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Résumé du projet

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), adoptée le 13 décembre 2006 au Siège de l’Organisation des Nations Unies à New York, a été ratifiée par la Suisse le 15 avril 2014 et est entrée en vigueur le 15 mai 2014. Au cœur de ce texte apparaissent des principes fondamentaux: la participation des personnes concernées, leur droit à la parole et à l’autodétermination. En tant qu’ONG, ASA Handicap mental a un rôle majeur à jouer: impliquer les personnes avec handicap mental dans le processus de défense de leurs droits; informer et former les professionnels et toute autre personne concernée, lesquels méconnaissent ce nouvel outil de gouvernance et  les souhaits des personnes en situation de handicap. Le projet a pour buts de: 1) contribuer à former les professionnels et les personnes avec un handicap mental à la CDPH; 2) soutenir les personnes dans leur prise de parole: les associer à la transmission de leur expérience et souhaits aux professionnels, parents et politiques; 3) émettre des recommandations et propositions pour une mise en œuvre de la CDPH tenant compte de la parole des personnes handicapées afin de réduire les écarts entre les droits énoncés dans la Convention et la réalité vécue par ces personnes. Le projet se déroulera sur un cycle de trois années (2015-2018). Il bénéficie du soutien du Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH-DI) et de la Loterie Romande.

Origine du projet

Le projet est né suite à un événement majeur: l’adoption de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), le 13 décembre 2006, au Siège de l’ONU à New York. Le texte interdit toute forme de discrimination, vise à garantir les droits des personnes handicapées et à promouvoir le respect de leur dignité. La Suisse a ratifié ce texte le 15 avril 2014, qui est entré en vigueur, un mois plus tard, le 15 mai 2014. Ce contexte ne pouvait pas ne pas interpeler ASA-Handicap mental, association à but non-lucratif, s'engageant avec et pour la personne avec un handicap mental, dans les domaines de la vie privée ou publique, quels que soient son degré de handicap et son âge, qu'elle vive en institution ou à domicile. ASA-Handicap mental s’est sentie concernée par la nouvelle vision de la place à accorder aux personnes handicapées véhiculée par la CDPH. En premier, parce que, depuis longtemps, elle fait de la Participation et de l'Autodétermination deux des principes fondamentaux de ses lignes directrices. En second, parce que parmi ses buts, elle vise à défendre les intérêts des personnes avec un handicap mental ou des difficultés d’apprentissage dans tout ce qui concerne la législation et les contacts avec le grand public. Et enfin, parce qu’elle ne saurait se soustraire à l’invitation faite par les Nations Unies à la société civile de s’associer et participer pleinement à la fonction de suivi de l’application de la Convention au niveau national (art. 33, al. 3): « La société civile – en particulier les personnes handicapées et les organisations qui les représentent – est associée et participe pleinement à la fonction de suivi ».

Buts du projet

ASA-Handicap mental souhaite contribuer à la mise en œuvre de la CDPH. S’appuyant sur le principe de La participation et intégration pleines et effectives à la société (art. 3 c., CDPH, ONU, 2006) et en tenant compte des préceptes énoncés par les Nations Unies dans le document Suivi de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Guide à l’intention des observateurs des droits de l’homme (New-York et Genève, 2010), son projet poursuit les buts suivants:

  • contribuer à former les professionnels et les personnes avec un handicap mental à la CDPH;

  • soutenir les personnes dans leur prise de parole: les associer à la transmission de leur expérience et souhaits aux professionnels, parents et politiques;

  • émettre des recommandations et propositions pour une mise en oeuvre de la CDPH, tenant compte des besoins des personnes avec un handicap mental afin de réduire les écarts entre les droits énoncés dans la Convention et la réalité de la vie quotidienne des personnes.

Activités mise en place

Pour atteindre ces buts, ASA-Handicap mental entend:

  • Adapter à la réalité suisse le kit belge de formation à la CDPH (SISAHM, 2011-2012), en version « Facile à comprendre » et produire les outils didactiques nécessaires au déroulement de la formation;

  • Former à l’auto-représentation et à la CDPH les personnes avec un handicap mental et les professionnels qui seront porteurs du projet dans leur canton respectif (2 journées de formation en janvier 2015);

  • Constituer des groupes de paroles de personnes avec un handicap mental (8 à 9 personnes) dans chaque canton romand, animés par des professionnels. Ces groupes travailleront en 2015 sur un certain nombre d’articles de la CDPH qui les touchent de près. Un canevas d’entretien sera créé pour recueillir les expériences personnelles des personnes handicapées en lien avec les droits humains - civils, culturels, économiques, politiques et sociaux ; ce canevas sera identique pour chaque groupe;

  • Organiser une demi-journée d’étude, début 2016, rassemblant les groupes cantonaux pour restituer le travail effectué. Une invitation à participer sera faite aux professionnels et parents souhaitant connaître les résultats de la démarche ainsi qu’aux personnes avec un handicap mental;

  • Créer un groupe de travail inter-cantonal unissant les personnes intéressées (professionnels, parents, et représentants des groupes de parole) chargées de travailler, en 2016, sur les articles de la Convention et leur traduction dans le champ du handicap mental. La mission de ce groupe consistera à faire un état des lieux des lois et mesures existantes, canton par canton, et de mettre en évidence tant les lacunes et les obstacles à l’exercice par les personnes de leurs droits, que les « bonnes pratiques »;

  • Organiser un colloque fin 2017 (ou début 2018) pour présenter le résultat des travaux : exposés et confrontation des points de vue en plénières et en ateliers. Des recommandations et propositions seront rédigées;

  • Mettre en forme les propositions et recommandations en vue d’une publication, en 2018, permettant de diffuser les données; rédiger des articles faisant état du travail effectué (résultats & processus).

Organisation et partenaires impliqués

  • Le projet est né d’une initiative de Viviane Guerdan, présidente de l’association ASA-Handicap mental, qui en a assuré la conception en collaboration avec Doriane Gangloff.

  • La coordination du projet est assurée par Doriane Gangloff, laquelle, par ailleurs, est responsable de la commission « Droits et Participation »;

  • La commission « Droits et Participation » est constituée de représentants de personnes avec un handicap mental, de professionnels et de parents provenant des 6 cantons romands;

  • La formation à la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées est le résultat d’une convention de collaboration signée avec l’asbl SISAHM, service d’accompagnement de personnes ayant une déficience intellectuelle dans divers domaines de la vie quotidienne, à Bruxelles, lequel a créé la version belge « Facile à comprendre » de la CDPH (travail réalisé par Anne-Marie De Vleeschouwer, coordinatrice du projet, et Serge Manneback, auto-représentant);

  • La constitution des groupes de parole bénéficie de la précieuse participation des institutions des cantons romands: dans chacun des cantons romands (Fribourg, Genève, Jura, Neuchâtel, Valais, Vaud), deux à trois fondations et associations ont sélectionné, d’entente avec elles, les personnes avec handicap mental prêtes à témoigner de leur expérience, besoins et souhaits et délégué les professionnels chargés d’accompagner ces dernières.

Valeur ajoutée du projet

Ce projet s’inscrit dans un vaste mouvement international nourri par l’essor des valeurs de démocratie participative et de pouvoir effectif des citoyens. Pour rappel, l’origine de la participation est liée à un objectif social et politique : faire évoluer les rapports entre individus et groupes sociaux pour améliorer les actions et décisions (Freire, 1970,1973; Sennett, 1970); la participation sociale ouvre l’accès à une citoyenneté pleine et entière. Cette citoyenneté est d’autant plus difficile à revendiquer et à exercer lorsqu’on a une déficience intellectuelle. La société civile est dès lors amenée à jouer un rôle fondamental pour soutenir la nécessaire prise de parole et la participation des personnes ayant un handicap mental:

  • La CDPH, à l’article 33, précise que la mise en œuvre de cet outil de gouvernance devra faire participer les personnes handicapées au processus: « La société civile, en particulier les personnes handicapées et les organisations qui les représentent, est associée pleinement à la fonction de suivi » (§ 3);

  • Le document Suivi de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Guide à l’intention des observateurs des droits de l’homme (New-York et Genève, 2010) rappelle que: « Souvent, il existe un fossé important entre les dispositions législatives ou politiques, sur le papier, et la réalité des personnes, au quotidien. Il est donc nécessaire de compléter les éléments disponibles sous forme de documents par les informations que détiennent les personnes handicapées sur les expériences vécues et par leurs vues. Les entretiens avec les personnes handicapées, les organisations qui les représentent, les responsables de l’élaboration des politiques, les prestataires de service et d’autres intervenants peuvent donc avoir une importance capitale (…)» (p. 48).

L’enjeu est de taille: en raison des préjugés et de la marginalisation, les personnes avec un handicap mental ne sont pas – ou peu - conviées à s’exprimer, et, donc à participer à la réflexion concernant les affaires qui les concernent, notamment à se prononcer sur les mesures existantes et celles qui amélioreraient leur qualité de vie. Un défi important est dès lors à relever: développer une démarche soutenant leur prise de parole et les mettant en situation de participer aux débats et décisions les concernant. Notre projet a pour ambition d’y contribuer.

Avancée du projet

Année 2014-2015

Au cours du dernier trimestre 2014, les deux responsables du projet ont pris contact avec les institutions et associations pressenties pour participer au projet.

Fin décembre 2014, début janvier 2015, les groupes de parole purent alors se constituer, un par canton romand: Vaud, Genève, Valais, Fribourg, Neuchâtel et Jura. Ces groupes de parole sont composés de 6 à 12 autoreprésentants 1 et de 1 à 4 animateurs selon les cantons.

Parallèlement (fin décembre 2014, début janvier 2015), a été créée une commission de travail « Droits & Participation » composée de professionnels provenant des divers cantons romands, d’un parent et d’un autoreprésentant ; sa mission : soutenir la mise en œuvre du projet.

Le kit de formation à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) a été adapté à la réalité helvétique et imprimé en janvier 2015.

Chaque kit de formation est composé d’un livret de formation, de trois jeux et de cartes photos permettant l’appropriation de la CDPH. Un exemplaire a été distribué à chaque groupe de parole en janvier 2015 et, en plus, à chaque autoreprésentant et animateur de façon à ce que ces derniers  puissent ajouter des commentaires, y mettre des photos, des pictogrammes, etc.

Les 14 et 15 janvier 2015 furent deux journées extraordinaires. En effet, les 53 autoreprésentants composant les groupes de parole, les 14 professionnels-animateurs des groupes de parole ainsi que les 7 membres de la commission ont suivi une formation à la CDPH en version « facile à comprendre », accompagnée d’un entrainement à l’autoreprésentation et à la prise de parole. Cette formation a été donnée par une équipe belge - Guy Hubert, Anne-Marie De Vleeschouwer, Serge Manneback et Magali Cote - et par Doriane Gangloff, formatrice suisse. Lors de cette session, la version helvétique du kit de formation à la CDPH a été présentée. Afin de faciliter l’appropriation de la CDPH, le kit a été subdivisé en 7 thèmes:

  1. La discrimination
  2. L’accessibilité à l’information – l’accessibilité aux déplacements
  3. La sensibilisation – l’information
  4. La justice – la protection
  5. La liberté de circuler – la liberté du choix de vie
  6. La participation active
  7. L’éducation – la santé

Ces deux journées ont été très riches tant par la formation proposée que par la qualité des échanges. Il est en effet très rare de rencontrer un tel niveau de motivation et d’enthousiasme dans une formation!

A la suite de ces deux journées, Viviane Guerdan et Doriane Gangloff ont organisé une séance d’information pour les animateurs afin de les sensibiliser à la manière de coacher un groupe de parole et de leur présenter les outils permettant d’accompagner leur démarche: tableaux de synthèse, carnet de bord, fiche de questions, propositions…

Les groupes de parole ont commencé leurs séances au mois de mars et ont poursuivi leur travail jusqu’en décembre 2015 dans les cantons de Genève, Vaud, Valais, Fribourg, Neuchâtel et Jura. Des réunions avec les animateurs ont été organisées à deux reprises pour assurer le suivi de la démarche, complétées par des échanges de mails ou téléphoniques lors de questions particulières exigeant une réponse de la part des responsables du projet.

Chaque séance a été enregistrée par les animateurs de groupes de parole. Les enregistrements ont été retranscrits au fur et à mesure de l’avancée du projet. Ils ont été adressés à une ONG: Komitas Action Suisse-Arménie (KASA), laquelle a confié le travail à une dizaine de professionnels en Arménie.

Année 2016-2017

Début 2016, les données transcrites par l’ONG ont été dépouillées par Doriane Gangloff sur la base des 4 catégories de questions posées aux personnes handicapées dans le cadre des entretiens de groupe: leurs expériences de vie, les obstacles rencontrés, les facilitateurs, les propositions de mesures qui amélioreraient l'exercice de leurs droits. Les critères d'analyse ont été définis par Viviane Guerdan sur la base des référentiels théoriques suivants : la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006), les rapports du Comité des droits des personnes handicapées à l'ONU, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS, 2001) et le Processus de production du handicap (RIPPH, 1998). Le traitement des données a ensuite été réalisé de février à mai 2016.

Parallèlement, un questionnaire d'évaluation de la démarche a été distribué aux auto-représentants et aux professionnels (animateurs des groupes de parole).

La journée prévue pour la restitution des résultats a eu lieu le 9 juin 2016, à la HEP-VD à Lausanne. Dans un souci d’implication des participants aux groupes de parole, elle a été préparée en janvier avec les animateurs de groupes de parole et en avril avec l'ensemble des autoreprésentants auxquels s'étaient adjoints les animateurs et quelques membres de la commission Droits & Participation. Le programme (voir sous onglet Rétrospective de la journée d’étude du 9 juin 2016, « Reconnaissez nos droits ! ») a été très largement adressé à l'ensemble de nos contacts, et le communiqué de presse à une douzaine de journalistes des six cantons romands. Cette journée a été fréquentée par 150 participants : des professionnels, des parents et proches, des autoreprésentants.

A l'issue de la journée, les questionnaires d'évaluation ont été récoltés puis dépouillés. Les contenus des interventions ainsi que les photos prises durant la journée ont été placés sur le site après accord des principaux intéressés. Des articles ont été rédigés pour présenter les résultats obtenus (voir notamment Pages Romandes no 3, septembre 2016).

Un dossier spécial est en préparation, rédigé en langage facile à lire et à comprendre, comportant l’ensemble des propos émis par les personnes dans les 6 groupes de parole cantonaux. Ce dossier, intitulé « Reconnaissez nos droits ! » consiste à présenter la parole des personnes sous trois chapitres : les expériences vécues, les obstacles rencontrés, les recommandations formulées ; il sera largement distribué et servira de base de travail à la phase suivante du projet.

Le kit pédagogique helvétique sera retravaillé suite aux modifications suggérées par les utilisateurs lors des groupes de parole cantonaux de 2015 puis imprimé. La version définitive sera ensuite distribuée à l’ensemble des partenaires du projet et à toute personne concernée. Elle sera également présentée lors du congrès de l’AIRHM de 2017. 

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1 Un autoreprésentant est une personne ayant un handicap mental qui se représente elle-même, qui parle en son nom propre.

droits et participation


 

 
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